先天性心脏病一直是婴幼儿先天性疾病的重要组成部分,发病率一直保持在1%左右。也就是说,每一百个出生的孩子,就有一个先天性心脏病患儿。先天性心脏病又分为简单先心病(如房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭
因工作需要,从下周开始,周三上午的儿童心胸外科专家门诊改到周四上午,特此告知[抱拳][抱拳] 本人门诊安排为: 周二上午,胎儿产前咨询特需门诊(心胸外科),长滨路儿童医院院区二楼特需诊区 周四上午,儿童心胸外科专家门诊,长滨路儿童医院院区二楼外科诊区
海南省妇女儿童医学中心心胸外科健康教育系列随着二胎政策的放开,胎儿心脏超声已经普及且水平不断提高,门诊拿着胎儿心脏超声报告单来咨询的家长们越来越多了。怀胎不易,尤其二胎的健康问题家长更加重视,而心脏问题在爸爸妈妈们看来似乎都是挺严重的,这种情况,到底怎么办呢?胎儿心超不同于普通心超,除了描述过于专业,有时候结论也不甚清楚。由此也带来了烦恼,众多家长拿了超声单,不知道到底有没有问题?问题到底多严重?在医学上,没有任何检查是百分之百准确的,平日我在心脏外科门诊经常碰到的问题是“为什么原来超声没发现?”或者“为什么几次超声结果不一样?”超声不同于X线、CT等,其检查效果对操作者技术与经验要求非常高,胎儿心脏超声尤其如此。目前该技术在我国还处在一个上升阶段,远远未达到成熟,难免会有一些漏诊情况,但一旦是诊断是有异常,一般还是说明存在问题。大家最关心的问题:发现有问题应该怎么办?根据2018年最新的《中国心脏出生缺陷围产期诊断和临床评估处置专家共识》,国内把胎儿心脏异常评估共10分、4个级别。第一级(0分)属于正常变异,包括:右位主动脉弓、永存左上腔静脉等。这些属于正常变异,对孩子健康无影响,无需特殊处理。第二级(1-3分),包括:迷走左锁骨下动脉、房间隔缺损、室间隔缺损、房室间隔缺损、肺动脉瓣狭窄、主动脉弓缩窄、法乐氏四联症等。这类疾病手术技术成熟,风险相对较低,效果也好,强烈建议保留。第三级(4-6分),包括:法乐氏四联症合并其他异常、肺动脉闭锁、完全性大动脉转位、右室双出口、完全性肺静脉异位引流、主动脉弓中断、主动脉瓣狭窄、单心室等。这一类畸形比较复杂,但手术也比较成熟,风险相对也比较低,只是做完以后有一小部分可能效果不是很理想,或者远期需要做二次手术,这一部分病人,也建议保留。第四级(7-9分),包括:左心发育不良、心肌病、合并基因异常的心脏出生缺陷、心律失常等。这类病人,要么是血管畸形过于复杂,要么是合并其他难治性问题,总体而言,手术后效果比前面几类是要差的。这一类问题建议到儿童心脏中心全面谨慎评估咨询后做决定,但这类病人全世界包括国内也做了很多,情况好的正常生活也没有大问题。从医生角度来说,当然是希望能尽量挽救每一个小生命,但考虑到的国情,对于选择保留的,我们会尽力去帮助孩子;对于放弃的,也表示理解。值得一提的是目前国家和社会对先心病的救助力度越来越大,现在先心病里很多病种都可用医保报销大部分,另外还有各种慈善基金帮助先心病的孩子。总之,绝大多数的胎儿心脏问题都是可以在产后得到有效治疗,而且手术效果多数都是比较理想的,建议每一个孕妈妈都能在产前进行胎儿心超的检查,到儿童心脏中心进行专业的产前咨询和产后指导,为了每一个小生命“心”的未来。
海南省妇女儿童医学中心心胸外科科普系列随着医学的发展,出生缺陷已逐渐占据了我国新生儿死亡因素的首位,而先天性心脏病(以下简称先心病)则几乎占据了主要出生缺陷疾病的1/3。先心病是胎儿时期心脏血管发生异常所致的心血管畸形,或者是应该自动关闭的通道没有闭合(在胎儿属正常)的心脏,是小儿最常见的心脏病。先心病主要分为房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭、肺动脉瓣狭窄、法洛四联症等。先心病发病率占据出生宝宝的0.8%,其中有60%先心病宝宝满1周岁之前死亡。2016年海南省5岁以下儿童死亡原因显示,先心病是新生儿、婴儿和5岁以下儿童死亡的主要原因之一,占总体死亡率的15%-20%。先心病严重影响了儿童的身心发展,也严重的降低了人口生存质量,成为了社会以及家庭的负担。那么先心病是怎么引起的呢?1、遗传因素:先心病具有一定程度的家族发病趋势,可能因父母生殖细胞、染色体畸变所引起的。但研究认为,先心病的病因是具有复杂性的,不单独由基因遗传决定。2、环境因素:在母体中,心脏发育的时间主要在怀孕的第4至8周,若在此关键阶段,母体接触有害的环境因素、或是感染妊娠期疾病,则胎儿发生先心病的可能性增高。(1)感染:妊娠前三个月患感染性疾病,具体表现症状有感冒、腹泻、乙肝、阑尾炎及饲养宠物史。尤其是风疹病毒,其次是柯萨奇病毒,母孕早期感染这两种病毒时,出生的宝宝先心病的发病率较高。(2)妊娠合并症:患妊娠糖尿病的孕妇其胎儿先心病发病率可达3%-5%。母亲患苯丙酮尿症其胎儿25%-50%发生先心病,而且主要以复杂畸形为主。叶酸缺乏也可导致先心病的发生率增加。(3)其他:如羊膜的病变,胎儿受压,妊娠早期先兆流产,母体营养不良,放射线,母亲年龄过大等均有使胎儿发生先心病的可能。3、不良生活习惯:(1)饮酒:研究中表明,孕妇饮酒不多于每周1次,宝宝发生先心病的危险是不饮酒母亲的1.3倍;母亲饮酒≥每周1次,宝宝发生先心病的危险是不饮酒母亲的1.9倍。(2)吸烟或吸二手烟:烟气中含有很多有害化学物质,导致先心病发病的危险性增加。(3)毒品及药品:毒品会使得胎儿在宫内心脏发育不良。有些药物已被证实可在孕妇妊娠期服用产生心脏畸形。从以上知识中我们认识到宝宝患先心病不仅和遗传有关,更与环境因素和母亲的生活习惯密切相关。胎儿在母亲肚子里时也很容易被母亲身体状况和周围环境所影响造成一些疾病,所以各位怀孕的妈妈们一定要照顾好自己,避免接触一些对自己和宝宝有害的东西。孕妇在计划怀孕前,若其患有慢性病,同时需要治疗者,必须在询问医生,明确的了解药物的致畸危害,及时做好安全避孕措施。若希望怀孕,则尽量在病情控制后,医生确定可以停药的情况下,至少半年至1年以上再怀孕。或者在医生指导下,使用对胎儿安全的药物,并且不随意擅自更改药物。在妊娠期间控制糖尿病,适量的补充叶酸可以降低先心病的发生率。
现在有问题到医院检查、治疗的模式已经很成熟,但“胎宝宝”如果发现心脏或肺部问题该去哪看呢?海南省妇女儿童医学中心日前推出了胎儿医学部的首个产前咨询特需门诊——胎儿心胸外科产前咨询门诊,可在产前为胎儿提供心脏和肺部问题的风险精确分层诊断,并提前建立产前或产后诊治方案。据了解像这样的胎儿专科产前咨询特需门诊,在海南尚属首家。 为什么要开展胎儿心胸外科产前咨询? 先天性心脏和肺部畸形在新生儿主要出生缺陷中约占1/3,是发生率增长最快的出生缺陷,也是海南省目前5岁以下儿童非意外死亡的第一位原因。胎儿超声在临床上已得到广泛应用,先天性心脏和肺部畸形的诊断已提前至胎儿期,如能在妊娠期尽早发现和确诊胎儿先天性心脏和肺部畸形,一方面对孕妇的围产期监护、治疗指导、疗效评价有重要意义,另一方面也可以使保留下来的胎儿在出生后得到及时积极的治疗。目前,还有一些基层医院检查、认知和咨询水平有限,当有孕妇发现胎儿心脏和肺部存在问题时,医生对疾病的发展也无法给出明确结论,导致有的家庭盲目地选择将孩子做了引产。 “我们要做的就是避免盲目的过度引产。”海南省妇女儿童医学中心副院长、心胸外科专家陈仁伟介绍,“先天性心脏和肺部畸形,绝大多数在出生后都能通过手术或非手术的方法进行治疗。如果没有在产前明确疾病的具体情况,而是盲目放弃胎儿,不仅是对生命的不尊重,对于家庭来说非常可惜,也会导致孕妇生育力丧失的可能。这些都是我们开展胎儿产前咨询的意义所在。”陈仁伟还指出,“对于少部分出生后即使通过治疗,患儿生活质量也会很差的复杂性畸形,我们也希望通过产前风险精确分层诊断,通过医患共同决策,也降低了这部分复杂畸形患儿的出生率。” 胎儿心胸外科产前咨询有什么意义? 1.明确胎儿心脏和肺部问题的类型,及时对胎儿进行危重度评分,预测胎儿出生后的变化,给予孕妇及家属是否继续妊娠的建议,根据严重程度进行分级分层管理。 绝大多数胎儿心脏和肺部问题不妨碍胎儿宫内生长发育,出生后根据病情再制定干预策略 罕见的出生后治疗预后欠佳的复杂畸形,一经发现可考虑终止妊娠 部分畸形相关的血流异常可影响部分胎儿宫内发育,孕期需加强管理,密切随访 出生后需急诊救治及手术干预的疾病类型,应在有条件的医学中心分娩或分娩后能及时转入相关专业科室 少数病例有条件的可进行超声引导下胎儿宫内介入治疗,使胎儿出生后有机会进一步治疗 部分高危人群,结合染色体检查结果及心肺畸形决定是否终止妊娠 2.产前诊断产后治疗一体化模式,最大程度减轻复杂心脏畸形和严重肺部病变造成的新生儿期风险,降低危重新生儿术后死亡率。 3.先天性心脏和肺部病变出生后适时治疗,减少患儿重要脏器继发性损伤的发生,提高生存质量,改善远期预后。 哪些异常需要胎儿心胸外科产前咨询? 所有胎儿产前超声提示的心脏、肺部、心包、膈肌等存在的异常问题都属于胎儿心胸外科产前咨询范围。常见疾病包括:先天性心脏结构异常、心脏肿瘤、先天性肺气道畸形(先天性肺囊腺瘤样畸形、隔离肺)、先天性膈疝等。 胎儿心胸外科产前咨询如何就诊? 咨询时间:每周二上午8:00-12:00。为保证咨询质量,胎儿心胸外科产前咨询为特需门诊,每周限号8个,每位患者咨询时间可保障30分钟,尽可能为每位患者提供更优质的服务。 咨询地点:海南省妇女儿童医学中心(长滨路院区)海南省儿童医院门诊二楼特需门诊 预约挂号:通过“海南省妇女儿童医学中心“微信公众号可以提前预约挂号,进入公众号挂号预约界面,选择海南省儿童医院(长滨路院区)——特需门诊——儿童医院胎儿产前咨询门诊(心胸外科),即可预约挂号。
本报讯(范南虹王海凡)“这次为王可实施了先心病根治术,包含肺动脉整形、冠状动脉补漏、室间隔缺损修补、房间隔缺损修补四个手术,他很快就会拥有一颗健康强劲的心脏。”10月15日中午1点,前任上海交通大学附属上海儿童医学中心院长、现任上海市小儿先天性心脏病研究所所长刘锦纷走出海南省妇幼保健院(海南省儿童医院)手术室摘下口罩,立即报告了这一喜讯。从上午8时进入手术室,刘锦纷和海南省妇幼保健院小儿心胸外科主任陈仁伟一起,在沪琼两地小心心胸外科医疗团队的共同努力下,为了小王可今后能健康成长,整整在手术台前站了5个小时,做了一个又一个又手术。王可是名1岁11个月的弃儿。他一出生就患有肺动脉瓣闭锁、法洛四联征、先天性肛门闭锁,被父母遗弃在屯昌县人民医院门口。2017年7月,屯昌县福利院工作人员带着王可到海南省妇幼保健院求医,在这里经历了三次大手术,从最初无精打采毫无生气的躺卧,到后来的活泼可爱,他从鬼门关走了回来,还在海南省妇幼保健院医护人员的悉心呵护下,学会了走路、学会了微笑。他虽然被父母遗弃,但却得到了来自海南省妇幼保健院、上海儿童医学中心和社会慈善组织的关爱,他不再孤单。王可是海南省妇幼保健院“海星计划”的首批受益者,在2017年10月27日接受了第一次先心病治疗—肺动脉重建手术。但因为他年龄太小,心脏畸形严重,先天性疾病较多,身体极度瘦弱,不能一下子承受太多手术,所以,需要在等其他手术后康复一段时间,身体健康状况改善后,再实施先心病根治术。在过去一年里,王可在海南省妇幼保健院接受了肛门成形和肠造瘘口关闭手术两次手术,具备了正常排便功能,身体健康状况日益改善。10月12日,屯昌县福利院送王可到海南省妇幼保健院接受先心病根治手术,为他主刀的是我国知名的小儿心胸外科专家、小儿复杂性心病手术经验非常丰富的刘锦纷教授。“王可虽然年龄小,却身患多种大病,他法洛四联症、卵圆孔未闭、右冠状动脉肺动脉瘘,还有由疾病造成的重度能量-蛋白质营养不良。不过,这个小生命很坚强,他在医护人员的帮助下,闯过了一个又一个生命难关。”刘锦纷很是疼爱小王可,他和王可很有缘,作为“海星计划”项目的主治医生之一,刘锦纷这是第二次为王可治病了。刘锦纷介绍,王可接受根治术后,今后再也不用接受心脏手术了,他会像正常儿童一样生活,只要营养能跟上,小脸蛋、小嘴唇都会变得红扑扑的,充满新生命的活力。“海星计划”是海南省妇幼保健院和上海儿童医学中心在爱佑基金会慈善资金资助下,共同开展的一项公益医疗救助项目,旨在救助海南0岁~18岁之间,患单纯房间隔缺损、室间隔缺损、动脉导管未闭或简单法洛氏四联症等先心病患儿,通过为每位受助患儿免费实施开胸或介入手术,帮助患儿达到或接近正常人的生活水平。刘锦纷带领他的团队,这是第十次赴海南为先心病患儿实施手术。“昨天晚上,海南省省长沈晓明同志得知我再次来海南为孩子们做手术后,他充分肯定了‘海星计划’为救助海南儿童所做的贡献,还提出了三点要求:一是把海南先心病患儿的情况做个摸底调查,了解存量、消化存量;二是保证海南先心病儿童不出岛也能接受手术治疗;三是希望上海儿童医学中心作为国家儿童医学中心,要进一步加强与海南省妇幼保健院、海南省儿童医院的合作,帮助海南培养起一批专业的小儿心胸外科医护队伍。”刘锦纷说,“海星计划”实施至今已有一年,共为60多名先心病患儿实施手术治疗,解除病痛,成为两家医院联手打造 的“海星宝宝”。今后,上海儿童医学中心还将继续争取慈善资金的资助,把这个项目在海南延续下去,让更多海南先心病患儿受益。据了解,刘锦纷教授此次赴琼,与海南省妇幼保健院(海南省儿童医院)小儿心胸外科联手,共为四名先心病患者做了手术治疗。另外三名小患者分别是,海南万宁9个月女婴小静,她患有室间隔缺损、卵圆孔未闭、二尖瓣反流;海南万宁3岁半男孩小报冕,他患有法洛四联症及卵圆孔未闭;海南保亭13岁的小容,她患有多种先天性心脏病,包括主动脉缩窄、主动脉瓣狭窄、左室流出道狭窄、左室肥厚、动脉导管未闭。他们在刘锦纷教授、陈仁伟主任精湛的医技下,手术非常成功,获得了新生,也再一次证明海南儿童大病、疑难重症治疗水平最近两年有了飞速的提升。陈仁伟介绍,除了上海专家团队一年来共10期的先心病手术治疗外,海南省妇幼保健院、海南省儿童医院小儿心胸外科团队自今年5月正式成立以来,已经独立完成了近30例先心病手术。其中包括完全性肺静脉异位引流、主动脉缩窄、法洛四联症、右室双出口等一系列复杂手术,最小年龄8天,最低体重2.9公斤。海南省先心病的救治能力在上海专家的引领下,已经开始快步追赶国内先进水平。随着新生儿先天性心脏病筛查项目的启动,今后将有更多的先心病患儿在海南省妇幼保健院(海南省儿童医院)得到及时有效的救治。在各方努力下,海南省先心病不出岛的愿望将很快成为现实。本月底,海南省妇幼保健院的小儿外科团队将全面搬迁至海南省儿童医院,在新的医院、新的环境下,海南省儿科治疗水平将进一步提高,为海南省的儿童健康事业做出更高水平的贡献。截止发稿前,小王可已经顺利脱离呼吸机,开始自由呼吸,他将迎来一个全新的美好世界。
日前,“爱佑济困海星计划”一周年活动在海南省儿童医院举行,2岁多的小王可被屯昌福利院工作人员揽在怀里,机灵地打量着身边陌生的环境,谁也看不出这个孩子曾经受到先天性心脏病(以下简称:先心病)、先天性肛门闭锁等多种疾病的折磨,成为“爱佑济困、海星计划”公益项目的首批受益者。项目由爱佑慈善基金会与海南省妇幼保健院、国家儿童医学中心合作启动,至今共完成101例先心病手术,助百名像小王可一样的患儿获“心”生。沪琼携手百名患儿获免费手术2017年10月,爱佑慈善基金会与海南省妇幼保健院、国家儿童医学中心合作启动“爱佑济困、海星计划”公益项目,为海南先心病患儿,尤其是贫困先心病患儿进行及时诊断、及时治疗。“我当时接到的了三个任务,一是对海南的先心病患儿情况进行摸底,二是通过公益项目为贫困患儿做手术,三是为海南打造一支先心病手术团队。”一年前,上海儿童医学中心教授刘锦纷和团队接下了这个任务,项目全部手术均在刘锦纷团队带领下,和海南省妇幼保健院(海南省儿童医院)小儿心胸外科团队共同完成,一年的时间内,项目取得了良好的社会效益,进一步扩大项目辐射范围,更好地推动和落实了“海南省小儿先心病不出岛”的目标。据海南省妇幼保健院行政负责人顾硕介绍,从2017年10月27日行第一例先心手术至今,项目共完成101例先心病手术,其中体外直视手术共67例,非体外手术6例,微创介入封堵共28例。1岁以内占28.7%,最小年龄9天,最小体重2.6Kg。简单先心病占40%,复杂型先心病占60%。爱佑基金会共资助病例40例,疾病谱包括房间隔缺损、室间隔缺损、房缺+室缺、法洛四联症、右室双腔心、右室双出口、瓣膜畸形等。涉及海口、三亚、文昌、琼海、万宁、陵水、昌江、白沙、乐东、琼中、东方、屯昌、临高等多个市县,基本实现海南岛内各市县全覆盖。据悉,从2017年12月起爱佑慈善基金会资助的我省40例先心病患儿中,爱佑基金会共资助60多万元,平均为每一个患儿支付1.5万元的治疗费用。与此同时,海南省妇幼保健院的医护人员也被送到上海儿童医学中心参加学习培训,如今已经培养出了一支能够独立开展先心病手术的医疗团队,2018年5月海南省妇幼保健院小儿心胸外科正式成立,医院先心病团队独立完成先心病手术38例。疾病谱包括动脉导管未闭、室间隔缺损、房间隔缺损、房室间隔缺损、完全型肺静脉异位引流、部分性肺静脉异位引流、肺动脉瓣狭窄、主动脉缩窄、右室双腔心、法洛四联症、主动脉瓣下狭窄、主动脉瓣狭窄、主肺动脉窗、部分型房室间隔缺损等,儿童先心病救治体系也更加完善,疑难危重症儿童救治能力得到了进一步提升,基本实现先心病患儿救治不出岛的目标。下周海南省妇幼保健院的心脏外科将搬至海南省儿童医院,新的手术室将启用,服务能力和水平将会得到更大提升。当天上午,海南省儿童医院还邀请了一年来由爱佑基金资助在海南省妇幼保健院(海南省儿童医院)治疗过的33名先心病患儿进行复查,医院的小儿心胸外科、儿童保健科、功能科(超声、心电图)重点对术后该批患儿的心脏功能和手术部位恢复情况,及治疗后生长发育情况进行免费的评价。全覆盖全免费海南启动新生儿先心病免费筛查“贫困先心病患儿的救助给了更多出生缺陷患儿家庭希望,下一步,海南将在全省范围开展新生儿先心病免费筛查。”海南省卫健委妇幼处吴树行处长绍,海南省卫健委制定并出台了《海南省新生儿先天性心脏病筛查项目工作实施方案》,计划在全省推广新生儿先心病筛查适宜技术,尽早发现患儿,及时诊断和治疗,降低患儿的死亡率,自2019年起,海南将采用“双指标法”对全省出生后6—72小时内的新生儿进行免费的新生儿先心病筛查,项目经费纳入公共卫生服务专项,新生儿可以免费检查。数据显示,2017年海南全省总的出生缺陷发生率是109.24/万,其中先天性心脏病居第一顺位,发生率为41.48/万,先天性心脏病已经连续四年成为出生缺陷发生的首位原因。2017年监测5岁以下儿童死亡原因中,先天性心脏病居第二位。“受到很多因素的影响,先心病漏诊率很高。”陈仁伟告诉记者,并不是所有的先心病患儿出生后都有明显的外部特征,家长看着表面健康的孩子,也就不会想到要花上百块钱做一个心脏彩超,因此新生儿危重先心病漏诊情况比较严重。11月14日,海南省新生儿先天性心脏病筛查项目工作启动会暨县级师资培训班在海口召开,宣布项目正式启动,复旦大学附属儿科医院黄国英团队为学员培训利用心脏听诊+经皮血氧饱和度测量的“双指标法”。复旦大学附属儿科医院院长黄国英告诉记者,团队经过大量的研究,最终用准确性高、简便易行、无创伤性且成本较低的“双指标法”作为适宜推广的先心病筛查技术,在新生儿出生后6—72小时,出院前,用听诊器和经皮脉搏血氧饱和度测定仪,判断心脏是否有杂音,测量经皮血氧饱和度,技术门槛非常低,医生和护士经过简单的培训后,只用2—3分钟就能迅速筛查出指标异常的阳性患儿,阳性患儿可到诊断机构进行确诊,确诊患儿可转至治疗机构接受进一步的评估和治疗。这项技术2016年就在上海全市范围内推广,已为40万新生儿进行了筛查,经过专家反复多次论证,已经建立了成熟的转诊体系。黄国英表示,海南推广新生儿先心病的筛查速度非常快,而且免费,这不仅有利于先心病患儿的早期诊断、早期干预,而且对于普及先心病的基础知识、提高基层医务人员的先心病诊断技能、推动政府公共卫生体系建设等有十分重要的意义,是海南新生儿的一大福音。目前,海南已确定31个新生儿先心病诊断机构和6个治疗机构,海南省卫健委要求,新生儿先天性心脏病筛查家长告知率要达100%;各级助产机构筛查率逐年提高,以市县为单位,2019年达80%以上,三级医疗保健机构达90%以上,2020年达90%以上,三级医疗保健机构达95%以上;筛查阳性新生儿心脏超声检查率逐年提高,以市县为单位,2019年达70%以上,三级医疗保健机构达90%以上,2020年达80%以上,三级医疗保健机构达95%以上。(记者品木)
6月6日,海南省妇女儿童医学中心(海南省儿童医院)心脏中心成功为一名出生仅5天、体重2.6kg的新生儿,成功实施了经胸肺动脉瓣球囊扩张术+动脉导管未闭结扎术。属全首例,目前患儿生命体征平稳。患儿胎龄3